‘een monument voor Marc’ …de samenvatting

In de publicatie van 18 maart 2017 op deze website heeft u kunnen lezen dat het professor Rien Vermeulen was gelukt het onderzoek waar Marc aan begonnen was verder uit te voeren en te publiceren met Marc als eerste auteur… ‘ een monument voor Marc’. Op ons verzoek heeft professor Vermeulen het onderzoek samengevat.
Hierna treft u deze samenvatting aan!

Alex en Hannie

“ Patiënten met ‘functionele neurologische symptomen’ hebben bijvoorbeeld verlammingen of abnormale bewegingen. Vroeger dacht men dat de oorzaak ‘psychisch’ was, maar dat is een verklaring die eigenlijk niets zegt. Ook bleek psychotherapie vaak niet te helpen. Oefentherapie lijkt vaak beter te werken, en deze behandeling vervangt nu in toenemende mate de psychotherapie. Functionele neurologische symptomen komen veel voor. Over wat de beste aanpak is zijn echter nog veel vragen. Over één van die vragen gaat het onderzoek dat Marc opzette voor zijn overlijden. Dit onderzoek werd onlangs (mei, 2017) gepubliceerd in een Engelstalig tijdschrift. Hieronder volgt een korte samenvatting.  De volledige tekst vind u hier.

In totaal werden 200 patiënten onderzocht. Zij werden verdeeld in twee groepen: één groep kreeg uitleg over de diagnose door een neuroloog waarna verwijzing naar de huisarts volgde met informatie over de diagnose en het te volgen beleid. De andere groep werd enkele malen door de neuroloog teruggezien voor nadere uitleg en begeleiding. We verwachtten dat de groep die enkele malen werd teruggezien door de neuroloog er uiteindelijk beter aan toe zou zijn. Tot onze verrassing was dit niet het geval. Na eenmalige uitleg door de neuroloog bleek de huisarts het beleid direct te kunnen uitvoeren, met evengoed resultaat. De rol van de neuroloog kan kort, maar krachtig zijn.

Deze studie is de grootste tot nu toe bij deze moeilijk te onderzoeken groep van patiënten. Vorige studies waren bijna altijd te klein om een antwoord op de onderzoeksvraag te kunnen geven. We hebben van ons onderzoek veel geleerd voor toekomstige studies. Zo bleek het moeilijk om de duur van de symptomen vast te stellen, omdat patiënten dat vaak niet goed kunnen aangeven. Daardoor konden veel patiënten niet meedoen met het onderzoek, want we hadden als eis voor deelname gesteld dat duidelijk was hoe lang de symptomen bestonden. Maar in de praktijk worden deze patiënten natuurlijk wel behandeld. Als we in volgende studies geen rekening meer houden met de duur van de symptomen kunnen er veel meer patiënten meedoen en sluit het onderzoek beter aan bij de praktijk. Tijdens het onderzoek moeten vragen over psychologische zaken, zoals stress of psychische trauma’s, worden vermeden. Het is bijna nooit relevant voor de behandeling en is voor patiënten vaak niet acceptabel, waardoor zij minder gemotiveerd zijn om de behandeling te volgen. De beste uitkomstmaat (heeft de behandeling geholpen?) blijkt een fysieke score te zijn, zonder psychosociale elementen.

Wat wij van dit onderzoek hebben geleerd zal worden gebruikt bij de opzet van een nieuwe studie waarin behandeling met oefentherapie wordt vergeleken met psychotherapie. “